fbpx
Подписаться на рассылку
актуальные новости I достоверная аналитика
Функционирует при финансовой поддержке Министерства цифрового развития, связи и массовых коммуникаций Российской Федерации.
16:04
08.12.2024
¥

В Москве прошел пикет пациентов со СМА

Возле здания Совета Федерации прошла акция, устроенная людьми, страдающими спинальной мышечной атрофией (СМА). Целью пикета являлось требование о внесении заболевания в перечень высокозатратных нозологий (ВЗН).


26 января, новости АВРОРА⭕МЕДИА. В случае попадания заболевания в список, закупка препаратов для его лечения осуществляется из федерального бюджета. На сегодняшний день бесплатными лекарствами обеспечены только дети до 18 лет.

Объединение людей со СМА «Мама рядом» на правах одного из организаторов акции выступило с обращением к сенаторам России, отмечая, что деньги вкладываются лишь в здоровье детей со СМА до 18 лет, однако финансирование прекращается сразу после достижения ими совершеннолетия.

Благотворительный фонд «Семья СМА» оценивает количество страдающих СМА, проживающих в России, в 4000-5000 человек, но почти всем взрослым пациентам приходится судиться за получение лекарства. Даже имея на руках положительные медицинские заключения, люди проигрывают дела в суде.

Сегодня существует 2 официальных препарата, помогающих продолжать жизнь со СМА: «Спинраза» и «Эврисди». Стоимость одного из шести требуемых в год уколов «Спинразы» составляет 5 млн рублей. А за одну упаковку сиропа «Эврисди», необходимого для ежедневного употребления, придется заплатить 700 000 рублей.

Была ли эта статья интересной?
МЫ В СОЦСЕТЯХ:
Читайте также
06.11.2024
AP: Трамп опережает Харрис по числу голосов выборщиков 
16.10.2024
В Госдуме призвали урегулировать цены на сливочное масло
24.09.2024
В сентябре на четверть больше россиян отдыхали за границей
23.08.2024
Южная Африка увеличит поставки фруктов и вина в Россию
23.08.2024
Пентагон: у США остаются вопросы по поводу целей вылазки ВСУ в Курской области
29.07.2024
Зеленский: Киев начинает обсуждение территориальной целостности
24.07.2024
США закупили у Китая легковых авто на рекордную сумму
15.07.2024
Байден раскрыл подробности расследования дела о покушении на Трампа
27.06.2024
В МИД заявили, что Россия рассматривает ответы на санкции Запада
30.05.2024
Трамп заявил, что бомбил бы Москву, если бы конфликт с Украиной начался при нем
28.05.2024
Совершенствование налогового законодательства: обсуждение в Госдуме
23.05.2024
Юрий Трутнев поручил в течение двух недель доработать мастер-план Хабаровска

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован.

Поздравляем, вы подписались на рассылку информационного агенства aurora media
​680022, Хабаровск, Больничная 8б
бизнес центр Аврора
Подписаться на рассылку