Возле здания Совета Федерации прошла акция, устроенная людьми, страдающими спинальной мышечной атрофией (СМА). Целью пикета являлось требование о внесении заболевания в перечень высокозатратных нозологий (ВЗН).
26 января, новости АВРОРА⭕МЕДИА. В случае попадания заболевания в список, закупка препаратов для его лечения осуществляется из федерального бюджета. На сегодняшний день бесплатными лекарствами обеспечены только дети до 18 лет.
Объединение людей со СМА «Мама рядом» на правах одного из организаторов акции выступило с обращением к сенаторам России, отмечая, что деньги вкладываются лишь в здоровье детей со СМА до 18 лет, однако финансирование прекращается сразу после достижения ими совершеннолетия.
Благотворительный фонд «Семья СМА» оценивает количество страдающих СМА, проживающих в России, в 4000-5000 человек, но почти всем взрослым пациентам приходится судиться за получение лекарства. Даже имея на руках положительные медицинские заключения, люди проигрывают дела в суде.
Сегодня существует 2 официальных препарата, помогающих продолжать жизнь со СМА: «Спинраза» и «Эврисди». Стоимость одного из шести требуемых в год уколов «Спинразы» составляет 5 млн рублей. А за одну упаковку сиропа «Эврисди», необходимого для ежедневного употребления, придется заплатить 700 000 рублей.
