fbpx
Подписаться на рассылку
актуальные новости I достоверная аналитика
Функционирует при финансовой поддержке Министерства цифрового развития, связи и массовых коммуникаций Российской Федерации.
23:57
22.05.2022
¥

В Москве прошел пикет пациентов со СМА

Возле здания Совета Федерации прошла акция, устроенная людьми, страдающими спинальной мышечной атрофией (СМА). Целью пикета являлось требование о внесении заболевания в перечень высокозатратных нозологий (ВЗН).


26 января, новости АВРОРА⭕МЕДИА. В случае попадания заболевания в список, закупка препаратов для его лечения осуществляется из федерального бюджета. На сегодняшний день бесплатными лекарствами обеспечены только дети до 18 лет.

Пикет пациентов с СМА в Москве
Фото: news.myseldon.com

Объединение людей со СМА «Мама рядом» на правах одного из организаторов акции выступило с обращением к сенаторам России, отмечая, что деньги вкладываются лишь в здоровье детей со СМА до 18 лет, однако финансирование прекращается сразу после достижения ими совершеннолетия.

Благотворительный фонд «Семья СМА» оценивает количество страдающих СМА, проживающих в России, в 4000-5000 человек, но почти всем взрослым пациентам приходится судиться за получение лекарства. Даже имея на руках положительные медицинские заключения, люди проигрывают дела в суде.

Сегодня существует 2 официальных препарата, помогающих продолжать жизнь со СМА: «Спинраза» и «Эврисди». Стоимость одного из шести требуемых в год уколов «Спинразы» составляет 5 млн рублей. А за одну упаковку сиропа «Эврисди», необходимого для ежедневного употребления, придется заплатить 700 000 рублей.

Была ли эта статья интересной?
МЫ В СОЦСЕТЯХ:
Читайте также
26.04.2022
Более двадцати медалей завоевали хабаровские тхэквондисты на Кубке страны и Кубке «Юность России»
26.04.2022
Сразу две команды Хабаровского края выступят в четвертьфинале Всероссийского конкурса «Кибердром»
26.04.2022
Стартовал прием заявок на грантовый конкурс Президентского фонда культурных инициатив
26.04.2022
Юрий Трутнев: вынужденные переселенцы получат на Дальнем Востоке жилье и работу
26.04.2022
Спортсменки из Хабаровска стали победителями краевого этапа «Гимнастрады»
25.04.2022
Память хоккеиста Дмитрия Учайкина почтили на турнире в Хабаровске
25.04.2022
Центр борьбы с браконьерством появится в августе в Хабаровске
25.04.2022
Михаил Дегтярев провел совещание с федеральным министром юстиции Константином Чуйченко
25.04.2022
В Хабаровском крае выбрали «Народного предпринимателя»
25.04.2022
Михаил Дегтярев: нам предстоит обеспечить безопасность наших жителей в майские праздники
24.04.2022
Михаил Дегтярев поздравил жителей Хабаровского края со светлым праздником Пасхи
23.04.2022
Удаленная работа с высокой зарплатой: названы самые прибыльные профессии
Поздравляем, вы подписались на рассылку информационного агенства aurora media
​680022, Хабаровск, Больничная 8б
бизнес центр Аврора
Подписаться на рассылку