fbpx
Подписаться на рассылку
актуальные новости I достоверная аналитика
Функционирует при финансовой поддержке Министерства цифрового развития, связи и массовых коммуникаций Российской Федерации.
17:43
09.06.2023
¥

В Москве прошел пикет пациентов со СМА

Возле здания Совета Федерации прошла акция, устроенная людьми, страдающими спинальной мышечной атрофией (СМА). Целью пикета являлось требование о внесении заболевания в перечень высокозатратных нозологий (ВЗН).


26 января, новости АВРОРА⭕МЕДИА. В случае попадания заболевания в список, закупка препаратов для его лечения осуществляется из федерального бюджета. На сегодняшний день бесплатными лекарствами обеспечены только дети до 18 лет.

Объединение людей со СМА «Мама рядом» на правах одного из организаторов акции выступило с обращением к сенаторам России, отмечая, что деньги вкладываются лишь в здоровье детей со СМА до 18 лет, однако финансирование прекращается сразу после достижения ими совершеннолетия.

Благотворительный фонд «Семья СМА» оценивает количество страдающих СМА, проживающих в России, в 4000-5000 человек, но почти всем взрослым пациентам приходится судиться за получение лекарства. Даже имея на руках положительные медицинские заключения, люди проигрывают дела в суде.

Сегодня существует 2 официальных препарата, помогающих продолжать жизнь со СМА: «Спинраза» и «Эврисди». Стоимость одного из шести требуемых в год уколов «Спинразы» составляет 5 млн рублей. А за одну упаковку сиропа «Эврисди», необходимого для ежедневного употребления, придется заплатить 700 000 рублей.

Была ли эта статья интересной?
МЫ В СОЦСЕТЯХ:
Читайте также
09.06.2023
Авиакомпаниям откроют дополнительный коридор на юг
09.06.2023
Бах поблагодарил Макрона за заявление по допуску россиян на Олимпиаду
09.06.2023
Комитет Госдумы поддержал законопроект о повышении призывного возраста
08.06.2023
МВД предлагает ограничить права управлять автомобилем за неявку в военкомат
08.06.2023
В России предложили запретить автомобильные номера без российского флага
08.06.2023
Зеленский: шокирован реакцией ООН и Красного Креста на разрушение плотины Каховской ГЭС
08.06.2023
Путин заявил, что удар по Каховской ГЭС является преступлением Киева
07.06.2023
Минпромторг анонсировал поставки отечественных систем ABS с 1 июля
07.06.2023
Роспотребнадзор отметил тенденцию к росту заболеваемости туберкулезом
07.06.2023
Военные РФ нанесли удар по центру принятия решений ВСУ
07.06.2023
Минздрав: от отравления суррогатным сидром в РФ пострадали 90 человек
07.06.2023
Путин поручил ввести черчение в инженерных классах с 2024 года

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован.

Поздравляем, вы подписались на рассылку информационного агенства aurora media
​680022, Хабаровск, Больничная 8б
бизнес центр Аврора
Подписаться на рассылку